Новости

Ярославу нужна помощь!

Уважаемые члены Ассоциации!

Мы благодарим Вас за многолетнее сотрудничество и совместную работу.

Ассоциация обращается к вам с просьбой об оказании помощи ребенку, родители которого более 10 лет трудятся в ООО «Газпром комплектация».

В июне 2019 года Ярославу Гейцану поставлен диагноз «Спинальная мышечная атрофия 1 типа». Это прогрессирующее генетическое заболевание. Без лечения болезнь приводит к атрофии мышц и постепенной потере двигательных и дыхательных функций, лишая человека возможности стоять, сидеть, двигаться, дышать.

Для терапии данного заболевания применяется препарат Zolgensma (AVX-101, производитель AveXis Inc., США, группа Новартис).

Особенностью лекарства является то, что его необходимо ввести ребёнку строго до двух лет. Ярослав родился в октябре 2018 года и осталось всего 5 месяцев для проведения результативной терапии.

Препарат однократного применения. Стоимость инъекции и обследования составляет 2 250 000 долларов США, т.е. порядка 160 млн. рублей. Препарат полностью останавливает прогрессирование заболевания и возвращает все утраченные навыки.

После этого укола ребенок сможет жить, как обычный малыш!

Сумма, конечно, огромна, но может быть собрана благодаря небольшим пожертвованиям от большого количества людей.

В благотворительном фонде «Сбереги жизнь» открыт благотворительный сбор на приобретение препарата Zolgensma для Ярослава.

Адрес сайта фонда: www.сбереги-жизнь.рф

Информация о сборе размещена на главной странице.

А также доступна по ссылке: https://сбереги-жизнь.рф/yaroslav

Контакты мамы ребенка: Гейцан Дарья Сергеевна, Тел. 89261618534, e-mail: Dariya_ss@mail.ru

Очень надеемся на Вашу помощь и просим распространить информацию в коллективах ваших организаций.